La Fondazione Europea per la DBA Onlus , con sede a Verona, oltre a sostenere la ricerca scientifica, si occupa di dare sostegno psicologico, di informazione e di formazione ai pazienti e le loro famiglie con malattie rare. Ad oggi è l’unica associazione italiana che si occupa di Anemia Diamond Blackfan. La sfida da affrontare riguarda soprattutto il fatto che si tratta di una malattia pressoché sconosciuta: le famiglie di questi bimbi e i loro medici attualmente hanno pochi strumenti a disposizione per ottenere un quadro completo ed esaustivo su tutte le possibile cause genetiche e sulle terapie più idonee a curarli. La diagnosi purtroppo non è un punto di arrivo, ma è un punto di partenza e c’è moltissima strada da percorrere. Gli aspetti critici più rilevanti della Malattie Rare sono: percorsi molto lunghi nella diagnosi, andamento cronico e invalidante di ogni malattia rara, scarsità di percorsi assistenziali ad hoc; mancanza di terapie specifiche e grande impatto emotivo e molta solitudine di fronte a tale malattia rara.