La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Italia. Colpisce circa 7.000 persone, 100.000 al mondo, e per molte di loro non esiste ancora una cura. Interessa molti organi, intestino, pancreas, fegato, ossa, apparato riproduttivo, ma è il danno ai polmoni che alla fine porta all’impossibilità di respirare.

Ogni settimana nascono 4 neonati malati di fibrosi cistica. In Italia, circa il 48% dei malati FC è rappresentato da ragazze e ragazzi che hanno meno di 18 anni (dato fornito dal Registro Italiano Fibrosi Cistica, 2016) e la speranza di vita media è di soli 40 anni.
In Italia esiste un portatore sano ogni 25 persone, generalmente inconsapevole di esserlo e in grado quindi di generare un figlio malato. Ciò può accadere quando due portatori sani si uniscono: a ogni gravidanza, questa coppia ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato. Nel nostro Paese ne nascono mediamente 4 ogni settimana.

Grazie alla ricerca, la durata e la qualità della vita hanno fatto enormi passi avanti. Fino a 60 anni fa i bambini malati di fibrosi cistica non superavano l’infanzia mentre oggi l’aspettativa media di vita è in continuo aumento.

La ricerca deve continuare a progredire per trovare una cura definitiva, per tutti.