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La fibrosi cistica

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa in Italia. Nel nostro Paese colpisce circa 7.000 persone, 100.000 nel mondo, e per molte di loro non esiste ancora una cura.
Interessa molti organi - intestino, pancreas, fegato, ossa, apparato riproduttivo - ma è il danno ai polmoni che alla fine porta all’impossibilità di respirare.

L’attuale aspettativa media di vita di un malato FC supera di poco i 40 anni.
In Italia, circa il 42% dei malati di fibrosi cistica è rappresentato da ragazze e ragazzi che hanno meno di 18 anni (dato fornito dal Registro Italiano Fibrosi Cistica, 2018).

Nel nostro Paese esiste un portatore sano FC ogni 30 persone, generalmente inconsapevole di esserlo, in grado quindi di generare un figlio malato. Ciò può accadere quando due portatori sani si uniscono: a ogni gravidanza, questa coppia ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato. In Italia nascono mediamente 4 neonati malati di fibrosi cistica ogni settimana.

Fino a 60 anni fa i bambini malati di fibrosi cistica non superavano l’infanzia.
Grazie alla Ricerca, la durata e la qualità della vita dei malati FC hanno fatto enormi passi avanti.

La Ricerca deve continuare a progredire per trovare una cura risolutiva, per tutti.

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus (FFC)

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus (FFC) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la malattia. Dal 2002 a oggi la Fondazione ha investito 32 milioni di euro, con i quali ha sostenuto oltre 400 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 240 laboratori. Riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) e dalla comunità scientifica internazionale, contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile.

I recenti progressi della ricerca hanno dimostrato che la strada è quella giusta, ma molto deve ancora essere fatto per realizzare la mission strategica FFC “Una Cura per tutti”.
La Ricerca promossa dalla Fondazione si sta muovendo in stretta sinergia con la comunità scientifica internazionale, affinché ciò che è possibile oggi per un certo numero di malati, grazie alla scoperta di nuovi modulatori, sia, un domani, una realtà per tutti, cercando cure per chi è ancora orfano di terapia, ma non solo, impegnandosi a risolvere la malattia alla radice attraverso il gene e RNA editing, l’ultima frontiera della biotecnologia, che permette di modificare il DNA.
Al contempo prosegue la Ricerca nel campo delle cure tradizionali, investendo nel campo delle infezioni, infiammazioni, applicazioni cliniche, per portare avanti un progetto complessivo che migliori la durata e la qualità della vita di tutti i malati FC, suo principale obiettivo. Accanto ad “Una Cura per tutti”, FFC si dedica all’obiettivo di un’informazione sempre più ampia sulla malattia e sulla diagnosi dei portatori sani attraverso test genetico disponibile alla popolazione generale.

In un percorso iniziato nel 1997, Fondazione ha coinvolto oltre 1.000 ricercatori, 450 revisori scientifici internazionali, assegnato oltre 500 borse di studio per il sostegno di progetti di ricerca sempre più avanzati e personalizzati. Per il suo impegno, FFC conta su 10.000 volontari e oltre 140 Delegazioni e Gruppi di sostegno che organizzano attività e raccolgono fondi per la ricerca in tutta Italia.

Come si può aiutare la ricerca FFC sulla fibrosi cistica?

Online sul sito: fibrosicisticaricerca.it
Bonifico a Unicredit Banca IT 47 A 02008 11718 000102065518
Bonifico a Banco BPM IT 92 H 05034 11708 000000048829
Conto corrente postale 18841379

La donazione dà diritto a benefici fiscali. Per informazioni, visita il sito fibrosicisticaricerca.it nella sezione “Sostieni la Fondazione”.

Il tuo 5x1000 alla ricerca FFC

Nello spazio dedicato al 5x1000 - primo riquadro in alto a destra della tua dichiarazione dei redditi (Finanziamento della ricerca scientifica e della università) - firma e scrivi il codice fiscale di FFC: 93100600233

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