Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica – Onlus – STRAVERONA
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La fibrosi cistica

La fibrosi cistica (FC) è la malattia genetica grave più diffusa in Europa, senza ancora una cura risolutiva. Interessa molti organi ma è il danno ai polmoni che alla fine porta all’impossibilità di respirare.
In Italia, la fibrosi cistica colpisce circa 6.000 persone, 100.000 nel mondo, di cui il 30% ancora orfane di terapia.
Chi nasce con la fibrosi cistica ha ereditato dal padre e dalla madre una copia del gene CFTR mutato che causa la malattia: questo significa che entrambi i genitori sono portatori sani FC.
Nel nostro Paese ci sono 2 milioni di portatori sani di fibrosi cistica, circa 1 persona ogni 30, generalmente inconsapevoli di esserlo, in grado quindi di generare un figlio malato.
A ogni gravidanza, due portatori sani FC hanno una probabilità su quattro di avere un figlio malato.
In Italia nascono mediamente 2 neonati malati di fibrosi cistica ogni settimana.

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - ETS (FFC Ricerca)

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica nasce con l’obiettivo di informare sulla FC e promuovere progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere la malattia. Presieduta da Matteo Marzotto, dal 2002 a oggi FFC Ricerca ha investito più di 36 milioni di euro in 454 progetti di ricerca.

Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) e dall’Istituto Italiano della Donazione, attraverso il lavoro di oltre 1.000 ricercatori, 260 laboratori, 150 Delegazioni e Gruppi di sostegno e 5.000 volontari non occasionali attivi in tutte le regioni italiane, FFC Ricerca, in stretta sinergia con la comunità scientifica internazionale, si sta muovendo affinché ciò che oggi è possibile per un certo numero di persone con FC un domani sia una realtà per tutti.

Una Cura per tutti, questa la sua mission, che prevede anche più informazione per tutti, attraverso la Campagna di sensibilizzazione del test del portatore sano FC, 1 su 30 e non lo sai.

Straverona a sostegno del progetto “1 su 30 e non lo sai”

Rinnovato per il terzo anno il sodalizio tra la Fondazione e Straverona, da sempre attenta al valore della solidarietà e della ricerca, i partecipanti di questa edizione potranno concorrere a sostenere la Campagna di sensibilizzazione sul test del portatore sano FC, 1 su 30 e non lo sai, indicando come causale d’iscrizione: FFC Ricerca o Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica.
Ancora oggi molti neogenitori vengono colti di sorpresa di fronte alla diagnosi di fibrosi cistica del figlio: questa malattia, infatti, può presentarsi in famiglie in cui non sono noti casi precedenti. I genitori non solo non conoscono la fibrosi cistica, ma neanche l’esistenza del test che identifica i portatori sani FC, che potrebbero trasmettere la mutazione: farlo conoscere significa promuovere una scelta di genitorialità consapevole.
1 su 30 è l’incidenza con cui si presenta la condizione di portatore sano di fibrosi cistica nella popolazione italiana e 1 su 30 e non lo sai è anche il titolo del progetto di ricerca, formazione e informazione avviato da Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica nel 2021, che vede oggi avviati il sito testfibrosicistica.it , la Campagna di sensibilizzazione sui social, il coinvolgimento dei diversi stakeholder (medici, istituzioni, malati, care giver, operatori di settore) per un confronto su scala nazionale.

Come si può aiutare la ricerca FFC sulla fibrosi cistica?

Online sul sito: fibrosicisticaricerca.it (anche Paypal o Satispay)
Bonifico a Unicredit Banca IT 47 A 02008 11718 000102065518
Bonifico a Banco BPM IT 92 H 05034 11708 000000048829
Conto corrente postale 18841379


La donazione dà diritto a benefici fiscali. Per informazioni, visita il sito fibrosicisticaricerca.it nella sezione “Sostieni la Fondazione”.

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