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La fibrosi cistica

La fibrosi cistica (FC) è la malattia genetica grave più diffusa in Italia. Interessa molti organi - intestino, pancreas, fegato, ossa, apparato riproduttivo - ma è il danno ai polmoni che alla fine porta all’impossibilità di respirare. L’attuale aspettativa media di vita di un malato FC supera di poco i 40 anni. In Italia colpisce circa 7.000 persone, 100.000 nel mondo e per molte di loro non esiste ancora una cura.

Nel nostro Paese esistono 2 milioni di portatori sani di fibrosi cistica, circa una persona ogni 30, generalmente inconsapevoli di esserlo, in grado quindi di generare un figlio malato. Ciò può accadere quando due portatori sani si uniscono: a ogni gravidanza, questa coppia ha una probabilità su quattro di avere un figlio malato. In Italia nascono mediamente 4 neonati malati di fibrosi cistica ogni settimana.

Fino agli anni Cinquanta i bambini con fibrosi cistica non superavano l’infanzia. La ricerca, l’organizzazione delle cure e il miglioramento delle terapie hanno portato a un’evoluzione significativa della malattia. Negli ultimi anni sono stati introdotti nel mercato alcuni farmaci, chiamati “modulatori della proteina CFTR”, in grado di segnare un significativo passo in avanti verso la prospettiva di bloccare sul nascere la fibrosi cistica e rendere sempre più efficaci le cure di cui già si dispone. Tuttavia, essi sono in grado di intervenire solo su alcune mutazioni del gene CFTR, le più frequenti, non su tutte: in Italia, una consistente parte di persone con FC rimane esclusa da queste rivoluzionarie cure, circa il 30%. Inoltre, l’effetto dei farmaci modulatori è ridotta se concomitante con infezioni, frequenti e difficili da eradicare in malati FC.

La ricerca deve continuare a progredire per trovare una cura risolutiva, per tutti.

Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus (FFC Ricerca)

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica - Onlus (FFC Ricerca) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca clinica e di base per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la malattia. Dal 2002 la Fondazione ha investito 34,5 milioni di euro, con i quali ha sostenuto più di 400 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 260 laboratori. Riconosciuta dal Ministero dell’Università e della Ricerca (MUR) e dalla comunità scientifica internazionale, contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile.

I recenti progressi scientifici hanno dimostrato che la strada è quella giusta, ma molto deve ancora essere fatto per realizzare la mission strategica FFC Ricerca “Una Cura per tutti”. I progetti promossi dalla Fondazione si stanno muovendo in stretta sinergia con la comunità scientifica internazionale affinché ciò che oggi è possibile per un certo numero di persone con FC un domani sia una realtà per tutti. FFC Ricerca si dedica inoltre all’obiettivo di un’informazione sempre più ampia sulla malattia e sulla diagnosi dei portatori sani attraverso test genetico disponibile alla popolazione generale.

In un percorso iniziato nel 1997, Fondazione ha coinvolto oltre 1.000 ricercatori, 450 revisori scientifici internazionali, assegnato oltre 500 borse di studio per il sostegno di progetti di ricerca sempre più avanzati e personalizzati. Per il suo impegno, FFC Ricerca conta su 10.000 volontari e oltre 150 Delegazioni e Gruppi di sostegno che organizzano attività e raccolgono fondi per la ricerca in tutta Italia.

Straverona a sostegno del progetto FFC#6/2021

Per il 2022 Straverona parteciperà, grazie ai partecipanti e ai sostenitori della manifestazione, al finanziamento del progetto di ricerca adottato dalla Delegazione FFC Ricerca di Verona “Ottimizzazione della previsione delle risposte cliniche ai modulatori della CFTR utilizzando le cellule primarie nasali in condizioni che rispecchiano lo stato infiammatorio del paziente FC”. Il progetto coinvolge 15 ricercatori in diversi istituti italiani, per la durata di 2 anni. È possibile unirsi a Straverona e a FFC Ricerca raggiungendo i volontari di Verona che saranno in piazza Bra durante l’evento oppure visitando il sito fibrosicisticaricerca.it .

Come si può aiutare la ricerca FFC sulla fibrosi cistica?

Online sul sito: fibrosicisticaricerca.it (anche Paypal o Satispay)
Bonifico a Unicredit Banca IT 47 A 02008 11718 000102065518
Bonifico a Banco BPM IT 92 H 05034 11708 000000048829
Conto corrente postale 18841379


La donazione dà diritto a benefici fiscali. Per informazioni, visita il sito fibrosicisticaricerca.it nella sezione “Sostieni la Fondazione”.

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